Doenças raras: Brasil avança na assistência e tratamento de pacientes

Em 2019, o Ministério da Saúde passou a ofertar tratamentos para dez tipos de doenças raras, publicou oito Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas, e habilitou nove Serviços de Referência

[Brasília] – No Brasil, 13 milhões de pessoas são consideradas raras. Ou seja, possuem alguma das cerca de oito mil doenças raras já catalogadas. Para cuidar bem destes brasileiros, o Ministério da Saúde tem investido cada vez mais na assistência a doenças raras, como fibrose cística, esclerose múltipla e doença falciforme. Em 2019, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a ofertar novos tratamentos para dez diferentes tipos de doenças raras; publicou oito Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que são documentos que uniformizam o atendimento, assistência, monitoramento e tratamento para as doenças raras; e habilitou nove Serviços de Referência voltados para essa população no país.

Nos últimos anos, foram incorporados ainda 15 exames de biologia molecular, citogenética e imunoensaios para diagnóstico de doenças raras, além do aconselhamento genético e procedimentos de avaliação diagnóstica.

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, destaca que o SUS conta com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento pelo SUS. “Isso envolve pesquisa, cadastramento de centros de referência em cada estado, para que possamos ter especialistas em genética e nas terapias que antigamente eram muito raras e que agora, gradativamente, a ciência começa a desvendar”, explica o ministro.

Para Mandetta, “a cura para doenças raras é um desafio da ciência. A esperança da medicina, no entanto, é a terapia genética”. De acordo com ele, o avanço nessa área da saúde pode chegar por meio da Plataforma Nacional do Genoma Brasil, que pretende mapear o gen dos brasileiros. Essa iniciativa é um importante passo que o SUS se prepara para dar. “Poderemos identificar quais são aqueles grupos que têm no aconselhamento genético, na terapia gênica, na terapia de precisão, as melhores oportunidades para as soluções que a ciência traz às doenças raras”, explica Mandetta.

Fonte: MS

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