Em revisão publicada no Journal of Paediatrics and Child Health, pesquisadores reuniram informações de uma vasta gama de fontes para fornecer orientações de direcionamento de investimento e mudança nos cuidados paliativos em pediatria para as próximas décadas.
Os cuidados paliativos pediátricos têm como objetivo melhorar a qualidade de vida das crianças com condições limitantes e de seus familiares, desde o diagnóstico. Isso inclui, mas não se limita a, cuidados no final da vida. Dados da Austrália indicam que, em 2016, cerca de 24.386 crianças viviam com condições limitantes de vida. O cuidado de crianças com essas condições pode ser complexo devido à sua resiliência fisiológica, a trajetória incerta de sua doença, o papel dos pais ou responsáveis como tomadores de decisão, e o desenvolvimento contínuo de uma criança física, emocional, cognitiva, social, cultural e espiritualmente.
Metodologia
Uma rápida revisão usando síntese temática foi conduzida para resumir as informações existentes sobre como melhorar os cuidados paliativos pediátricos. As informações foram extraídas em relação às áreas-chave para investimento e mudança: qualidade, acesso, planejamento de atendimento antecipado, habilidades, pesquisa, colaboração e conscientização da comunidade.
Resultados
Foram selecionadas 2.228 fontes de literatura, sendo incluídas 369. As informações sintetizadas identificaram maneiras claras de melhorar a qualidade do atendimento, o acesso ao atendimento, o planejamento antecipado do atendimento e a pesquisa e coleta de dados. A síntese identificou lacunas de conhecimento na compreensão de como melhorar as habilidades em cuidados paliativos pediátricos, colaboração em jurisdições australianas e conscientização da comunidade.
Um resumo das principais áreas de investimento e suas iniciativas-chave se encontra abaixo:
- Qualidade
- Garantir atendimento centrado no paciente e na família;
- Facilitar o atendimento multidisciplinar;
- Definir benchmarks de qualidade.
- Acesso
- Garantir a integração antecipada;
- Prestar atendimento em diferentes ambientes;
- Acomodar a diversidade.
- Planejamento antecipado de cuidados
- Garantir a integração precoce de cuidados paliativos pediátricos especializados;
- Desenvolver e implementar intervenções focadas no paciente ou na família;
- Fornecer treinamento clínico.
- Habilidades
- Garantir competência fundamental em cuidados paliativos em toda a força de trabalho pediátrica;
- Desenvolver recursos educacionais e currículos;
- Identificar prioridades para o desenvolvimento de habilidades;
- Compreender as melhores maneiras de fornecer educação.
- Pesquisa e coleta de dados
- Desenvolver e implementar indicadores de qualidade;
- Identificar prioridades de pesquisa na Austrália.
- Colaboração entre jurisdições
- Investir em uma melhor compreensão de como aprimorar a colaboração.
- Conscientização da comunidade
- Investir em entender melhor como melhorar a conscientização.
Conclusão
Os resultados desta revisão reúnem informações de uma vasta gama de fontes para fornecer informações orientadas cuja meta é direcionar o investimento e a mudança nos cuidados paliativos em pediatria nas próximas décadas. O estudo conclui que a colaboração efetiva entre as jurisdições é fundamental para a prestação de cuidados paliativos pediátricos em um estado federado como a Austrália. Além disso, melhorar a conscientização da comunidade sobre os cuidados paliativos pediátricos também será essencial. A escassez de informações disponíveis sobre essas duas áreas indica a necessidade para mais pesquisas e investimentos para sustentar melhorias futuras. Os pesquisadores também descrevem que aumentar o conhecimento e as habilidades dos pacientes e familiares irá aumentar a probabilidade de que a criança possa ser cuidada em um local de sua escolha, incluindo sua própria casa.
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